Né dans une petite ville du nord de la France avec une maladie musculaire ultra-rare qui le fragilise dès ses premiers souffles, Matthias Lambert a su transformer ce handicap en moteur d’une carrière hors norme. À force de courage, de science et d’obstination, il a intégré Harvard à 25 ans, avant de rejoindre la biotech star Vertex en tant que Senior Scientist. Il incarne la rencontre entre l’expérience intime du patient et l’expertise du chercheur, au service de millions de malades en attente de traitements.
Matthias Lambert est né à Saint-Omer, dans le nord de la France, au début des années 1990. Dès ses premiers souffles, ses parents sont alertés par des symptômes d’hypotonie. Le premier diagnostic des médecins est accablant : le nourrisson pourrait bien souffrir d’une amyotrophie spinale, cette maladie génétique rare qui ne laissait alors qu’un à deux ans d’espérance de vie aux enfants atteints, à cause des graves complications respiratoires. Après six mois de consultations, d’examens et de biopsies, le verdict s’affine : il s’agit en réalité d’une myopathie congénitale à disproportion de fibres musculaires, une maladie ultra-rare et quasiment inconnue – y compris des plus grands spécialistes – avec une espérance de vie incertaine, mais
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