L’association de patients et de proches atteints d’un glioblastome, Des étoiles dans la mer, lancera début 2025 un appel à projets. Le but : mieux organiser et flécher le financement de la recherche sur ce cancer via les dons qu’elle collecte chaque année (100 à 200 000 €/an).
En 2018, le nombre estimé de nouveaux cas de glioblastomes était de 3 481 en France, selon Santé publique France. « Comme le dit Maximilien Vermandel, CEO d’Hemerion Therapeutics et membre de notre comité scientifique, cela représente plus que le nombre de morts sur la route (3 170 en 2023, NDLR) », indique Sandrine Courtès, co-responsable de la commission scientifique de l’association Des étoiles dans la mer. En 2019, l’association s’est constituée pour sensibiliser à cette tumeur cérébrale rare, pour accompagner les patients et les aidants, mais surtout pour financer la recherche. « L’association a été fondée par des personnels de santé qui connaissent bien le système de santé et savent que les innovations n’arrivent pas aux patients s’il n’y a pas un laboratoire académique, puis une biotech, puis une big pharma. Notre particularité est de travailler avec tous ces acteurs et de financer ceux qui en ont besoin », ajoute Sandrine Courtès. « En 40 ans, la recherche a seulement permis d’augmenter la survie de 4 mois… Nous ne voulons pas rester le parent pauvre de l’oncologie. » Elle ajoute : « D’autant que, selon cinq études européennes sur le coût socio-économique du glioblastome, il s’agit du cancer le plus coûteux. »
100 à 200 000 € de dons annuels
En quatre ans, l’association a levé 600 000 euros (100 à 200 000 €/an) issus de dons de patients, de familles ou d’entreprises. Une somme conséquente, atteinte notamment grâce à la mobilisation de bénévoles et à l’organisation d’événements sportifs. La majeure partie est réinvestie dans la recherche et un comité scientifique sélectionne les projets financés en fonction de « l’excellence scientifique, de la faisabilité du projet, de la crédibilité de l’impact sur les patients, de la capacité du projet à être poursuivi, notamment grâce à l’identification de cofinancements… ». Jusqu’ici, ont été financés : Gliotex (développement de nouveaux médicaments de précision et de stratégies thérapeutiques innovantes), des recherches épidémiologiques, des thérapies de Theranovir, Gliorun (étude épidémiologique, clinique et biologique, socio-anthropologique des gliomes diffus à La Réunion), etc.
Face aux dons et aux sollicitations croissants, l’association ouvrira début 2025 un appel à projets afin de mettre en place un processus d’évaluation neutre, avec une expertise effectuée par des partenaires, le comité scientifique et validée par le bureau. « Il s’agira de financements de 5 à 20 k€ par an, renouvelables si besoin. Nous souhaitons favoriser les projets compliqués à financer, mais qui présentent un fort potentiel thérapeutique », pointe la co-responsable de la commission scientifique, qui précise que les projets sont finançables à tout stade d’avancement. Les collaborations public/privé ou transdisciplinaires seront encouragées, notre vision étant que tout le monde travaille ensemble dans ce continuum de la chaîne de développement de solutions thérapeutiques. »
La prise de capital dans des biotechs
L’association a également décidé de favoriser la prise de capital dans les biotechs « pour qu’en cas de succès, l’argent ruisselle sur d’autres projets et pour que les donations ne servent pas à dé-risquer et à maximiser les retours sur investissement des investisseurs. » L’association a déjà pu éprouver ce fonctionnement avec Gliocure, positionnée sur la neuro-oncologie pédiatrique, concernant les tumeurs cérébrales. « C’est la troisième année consécutive que l’association nous soutient, ce qui représente 100 000 euros au total. Dès le départ, nous leur avons proposé de devenir actionnaire et à présent elle détient 25 % de la holding, qui elle-même détient 8 % de Gliocure », expose Louis-Marie Bachelot, CEO de Gliocure. Un actionnariat qui permet à l’association de porter la voix des patients, mais qui présente aussi des avantages pour la biotech. À l’avenir, Gliocure pourrait s’appuyer sur l’association pour recruter des patients ou participer au design de l’étude clinique. Elle trouvera également en elle un allié de poids si de potentiels partenaires industriels souhaitaient diriger Gliocure vers des indications plus rentables… Louis-Marie Bachelot envisage : « Ce seront des alliés pour garder le cap. »
Marie Albessard
